Jamie Heywood氏は、弟StevenがALSをわずらったことがきっかけとなって、patientslikemeを立ち上げた。ここでは、各患者の容態/状態、投薬や副作用の進行状況などのデータが公開されている。データを共有することで、患者のストーリーを共有できるのだとHeywood氏は語る。
状態を、歩く、呼吸する、手を使う、話すの他に幸福と分類し、わかりやすくアイコンと時系列であらわすこと。投薬や副作用や病状の進行状況を他の患者と重ね合わせて可視化するなど、難病患者の家族としての愛情と医薬エンジニアとしての優れた特質が融合したシステムになっている。
Talkの冒頭で、
This has actually been, to me gift, because we began journey to learn a new of thinking about life.
(これは私にとって贈り物で生命について考える方法ついて学ぶ旅だった)
と話しているのが、とても印象的。
TEDのTALKはとても前向きで明るい。しかし、その出発点は必ずしも幸福で楽しいものばかりではない。不幸な現実を乗り越えようとする人間の英知はすばらしい。そう思えてくるすばらしいTALKだ。
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